Intervista a Valentina Bardi, addetta comunicazione e ufficio stampa in una multinazionale Valentina è la mamma di Davide, un ragazzo di 14 anni con Sindrome di Goldenhar. Tra le nostre interviste non poteva mancare “la voce” di una mamma. Ringrazio molto Valentina per il suo prezioso contributo e per aver condiviso la Sua Esperienza di […]
Intervista a Nicola Caione, StomyCraft Project Manager e membro del Consiglio direttivo di FAIS Nella raccolta delle nostre interviste non poteva mancare il punto di vista dell’Ing. Caione per approfondire il binomio: tecnologia e innovazione. Nello specifico relativo a StomyCraft un progetto che permette di simulare, attraverso tecniche di gamification, l’importanza di una corretta alimentazione […]
Intervista alla Prof.ssa Francesca De Amicis Andando oltre la nota definizione della locuzione “ricerca scientifica”, potrebbe darci una sua “personale definizione”? In base alla sua esperienza cosa intende “Lei per Ricerca”!? Per me la ricerca è strettamente legata alla creatività, all’intuito e alla formazione. Per me la ricerca è un percorso ramificato, cooperativo, interconnesso e […]
Intervista al Dott. Barbaro, Psichiatra e Psicoterapeuta Di origine calabrese, dopo aver fatto gli studi superiori si trasferisce a Roma dove consegue la laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università “La sapienza”. Successiva specializzazione in Psichiatria presso l’Università Federico II di Napoli. Da oltre 40 anni vive e lavora a Isernia dove esercita l’attività di […]
RICERCA: colloquiando con Butterfly A.P.S. LIMITLESS DEVICE “Erano allineati, c’era la possibilità di cambiare, c’era un motivo valido per sognare e c’era un’idea semplice ma originale dietro la quale una persona con disabilità poteva essere identificata andando… OLTRE I PROPRI LIMITI.” Il Dottor Alessio Sansò CEO & Business Developer e il Dottor Emanuele Battista CTO […]
Persone con Malattia Rara e Ricerca La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, […]
Prima di una breve pausa estiva ci soffermiamo a riflettere; si ha sempre la sensazione di non aver fatto mai abbastanza rispetto agli obiettivi che ci erano prefissati. L’estate è il periodo del bilancio economico e sociale, nel quale è doveroso fare un’analisi interna che consenta di riflettere in modo approfondito sulle eventuali carenze emerse […]
In occasione dell’8 Marzo ’24 Butterfly A.P.S. ha lanciato un progetto di narrativa DONNA – MADRE – RARITÀ con l’obiettivo di raccogliere e divulgare storie straordinarie di Donne Rare; Donne che pur travolte da una tempesta sono esempio concreto: di resilienza, consapevolezza, forza, capacità di reagire, Amore per i propri Figli e amore per la Vita; nonostante la malattia […]
In occasione della Giornata Internazionale della Donna, vogliamo condividere con voi una riflessione sul binomio Donna e Rarità e sul trinomio Donna, Madre e Rarità, un complesso universo ancora non molto esplorato e compreso. “In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni diecimila persone. Si conoscono tra le seimila e le ottomila malattie […]