Avvocato, Scrittrice, Influencer, Fondatrice del marchio Italian Inclusive Fashion, Gender & Inclusion editor “The Wom”
Benedetta si è gentilmente prestata disponibile per questa intervista in occasione del lancio del nostro Progetto INCLUSIONE SOCIALE E PROFESSIONALE. Diversamente Imperfetti. L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE E DELL’INSERIMENTO NEL MONDO DEL LAVORO per coloro che sono affetti da patologie rare. CORSO DI 1° LIVELLO IN MANAGEMENT DEGLI EVENTI Il progetto è presentato nel mese di febbraio, periodo dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare e alla ricorrenza del Rare Disease Day.
- Benedetta, so che sei nata con una malattia molto rara. Puoi riassumere brevemente il tuo percorso e cosa vuol dire nascere con una patologia rara?
Si. La mia malattia prende il nome di Agenesia Del Sacro e colpisce uno su 60.000 nati circa. Sicuramente è stato un percorso difficile sin dalla nascita in quanto anche solo avere la diagnosi non è stato semplice, per non parlare delle cure, non sempre possibili. La difficoltà più grande è stata ed è creare una liaison tra i vari medici. La malattia richiede un approccio multidisciplinare e quindi un team di specialisti. Per portare un esempio: la malattia implica vari problemi e coinvolge vari organi quindi oltre a compromettere il funzionamento delle mie gambe devo tenere sott’occhio i miei reni, per i quali è necessario il nefrologo, il mio cuore e quindi un cardiologo e così via…
- Quanto è stato importante il ruolo della tua famiglia e degli amici (se presenti) nel percorso della tua vita
È praticamente tutto. Non ho una famiglia numerosa ma è bastata sempre e solo mia madre per darmi la forza necessaria di affrontare tutto. Poi gli amici sono stati la mia forza crescendo.
- Ritieni che la tua famiglia abbia avuto un ruolo determinante anche nelle scelte professionali e nel percorso di studi?
No, mi hanno sempre lasciata molto libera di prendere in completa autonomia le mie decisioni.
- Accettare di convivere con la propria disabilità e al contempo guardare al futuro con ottimismo sono sfide che tutti possono affrontare? Quali consigli vuoi dare a coloro che vivono in una condizione di malattia e disabilità e non pensano di avere le stesse chance di successo delle persone normodotate?
Dico loro che il problema non risiede in noi, non dobbiamo essere noi ad adattarci al mondo ma dovrebbero essere: l’ambiente, la società e le persone ad essere più inclusivi. Dobbiamo far sentire le nostre voci ogni qual volta ci scontriamo con le barriere architettoniche e culturali.
- Rispetto al momento storico che stiamo vivendo in Italia. Quale è la tua idea di inclusione sociale e professionale? Ritieni ci siano forti discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità?!
Da bambina pensavo che quando sarei diventata adulta non sarebbero esistite più discriminazioni né barriere, ma non è stato così. Anche se siamo nel 2023 c’è ancora tanto da fare. Indubbiamente qualcosa – menomale- sta cambiando. Secondo me, anche grazie alla generazione Z che crede fortemente nei valori volti all’inclusione e ne parla sui social.
- Frequentemente le persone diversamente imperfette sono vittima di pietismo, bullismo e discriminazione. Quale consiglio vuoi dare per reagire e lavorare sulla propria autostima?
Penso che in primis quelli imperfetti non siamo noi ma chi sente il bisogno di denigrare gli altri per sentirsi più forte; in queste persone c’è dell’imperfezione nell’anima. Il mio consiglio?! Non sentirsi mai sbagliati, l’errore non è in noi ma in loro. Perdonare? Si, ma fate sempre valere i vostri diritti, perché nessun individuo è migliore di un altro, disabilità o meno.
- Personalmente ritengo che l’inclusione sociale e professionale “siano importanti terapie” per il benessere degli individui.
Assolutamente è così.
- Per esperienza, coloro che sono affetti da malattia rara, vivono spesso solo in funzione della loro malattia, perdendo di vista la socialità e le loro aspirazioni professionali con tante difficoltà ad inserirsi nel mondo del lavoro.
Alcune persone sono più fragili di altre e non riescono a farsi strada nella vita, essendo così – solo la loro malattia – e non altro. Sicuramente ci sono malattie più invalidanti di altre ma la dignità dovrebbe sempre essere anteposta alla malattia, siamo persone e non malati.
- Realizzarsi professionalmente, inseguire i propri sogni ed avere una vita socialmente attiva possono contribuire in modo importante al benessere psicofisico di ciascuno.
Tu cosa ne pensi? È fondamentale. ma non sempre semplice. Se il mondo fosse più accessibile ed accogliente ci sarebbero più opportunità. Quanto le scelte che hai fatto e la vita che conduci sono esse stesse una terapia? Se devi attribuire un valore numerico in una scala da 1 a 10, per semplificare, quale valore assegni? Sicuramente.
- Quale ruolo hanno avuto ed hanno oggi: lo studio, la formazione e la cultura nella tua vita?
Sicuramente sono stati degli strumenti importantissimi per la mia crescita personale e professionale. Conoscendo le leggi (essendomi laureata in giurisprudenza) mi sento più forte nel poter far valere un mio diritto di persona con disabilità. Un Grazie di CUORE a Benedetta per il contributo riservatoci con questa intervista.
