Andando oltre la nota definizione della locuzione “ricerca scientifica”, potrebbe darci una sua / Vs “personale definizione”? In base alla sua esperienza cosa intende “Lei per Ricerca”!?

Per noi ricerca ha un significato semplice: offrire dei dispositivi medici sviluppati insieme alle persone con disabilità, affinché i loro feedback si traducano in upgrade concreti. Solo così crediamo che i desideri e le necessità vengano soddisfatti, migliorando realmente la vita delle persone.

Sovente, nel gergo più popolare, conversando al di fuori del contesto scientifico, si associa alla ricerca scientifica immediatamente la sperimentazione di nuovi farmaci e terapie farmacologiche, lontani dal pensare sia estesa a qualunque ambito della conoscenza e dell’esperienza umana. Limitless Divice è una realtà che consente appieno di approfondire questo aspetto di grande rilevanza generale e particolarmente significativo parlando di Malattie Rare. Uno dei nostri obiettivi è proprio quello di parlare di Ricerca a 360°, nella sua più ampia accezione.
 Secondo lei per quale motivo, si inciampa, per così dire, in questo limite?
 Potremmo anche attribuirlo ad una carenza conoscitiva!
 È una questione culturale? Di conoscenza? Di informazione e/o comunicazione? Altro…

Il limite principale è legato al fatto che la ricerca, talvolta, si limita alle attività laboratoriali e industriali, prescindendo da un contatto diretto con le persone, che poi saranno i principali fruitori di farmaci o, come nel nostro caso, di dispositivi medici. È proprio questo il paradigma da ribaltare: occorre partire dalle persone, dai loro desideri, per arrivare al risultato finale, magari tenendole al corrente dei processi di produzione. In questo modo il risultato finale avrà un impatto più positivo nella quotidianità, perseguendo al tempo stesso l’obiettivo dell’informazione e della conoscenza.

Facendo riferimento al Vostro ambito di competenza: i dispositivi medici
 quali sono stati e/o sono gli ostacoli maggiori che avete incontrato durante le fasi di ricerca? O in una fase in particolare?

Noi ci rivolgiamo principalmente al mondo della disabilità. Non possiamo nascondere che, in una primissima fase, abbiamo dovuto affrontare la reticenza, più che comprensibile, delle persone con disabilità nell’affrontare la propria situazione. Ma i nostri interlocutori, che ben presto hanno composto un’appassionata Community, hanno compreso il nostro modello. Ci piace definirci “D2D”, dai disabili ai disabili. Diversi professionisti nel nostro team convivono con una condizione di disabilità, a partire dal co – founder, Alessio Sansò. Lavoriamo a stretto contatto con le varie disabilità, realmente e non idealmente, con un unico scopo: ridare dignità a chi vive in una condizione di difficoltà.

Quali sono tre aggettivi che meglio esprimo la Vs soddisfazione quando un Vs progetto prende vita?

Libertà, bellezza, orgoglio. Sono i tre punti cardine a cui ci ispiriamo. Vogliamo che i nostri dispositivi medici siano come un bell’abito da sfoggiare, non una brutta carrozzina su cui si è obbligati a muoversi, come quelle “ospedaliere”, per intenderci, a cui siamo tristemente abituati. Un dispositivo così bello che ti fa sentire libero, che ti rende orgoglioso al punto da slegarti dal concetto di disabilità. Ed eccola qui, l’inclusione sociale.

Quali sono gli ostacoli maggiori che avete e / o avete avuto nel promuovere ed immettere sul mercato un dispositivo come Athena, innovativo e dal design cool?

Riunire tutti i desideri e le necessità in un unico dispositivo, Athena, non è stato semplice. Una carrozzina bella, certo, ma anche funzionale: è elettrica e permette di muoversi senza l’uso delle mani; è pratica poiché si presta sia all’utilizzo indoor che outdoor grazie alle sue dimensioni ridotte; è trasportabile in quanto autonomamente la si potrà caricare nella propria automobile ed è leggera; è verticalizzabile in base all’altezza del proprio interlocutore o per svolgere attività quotidiane, vivendo così realmente “alla pari”; è accessibile a tutti anche sul piano economico, in quanto convenzionabile dal Sistema Sanitario Nazionale. Far confluire tutti questi parametri in un unico dispositivo, com’è logico immaginare, ha richiesto sforzi non da poco in termini di progettazione e produzione.

La sintesi della Vostra storia è in tre Vocaboli: bisogno, sogno e realtà;

• bisogno: spesso i migliori risultati (di un fare per fare bene), i più corrispondenti ai Reali bisogni delle Persone con disabilità nascono da un’esigenza personale: trasformare l’Esperienza in opportunità
• sogno: la possibilità di lasciare un segno, ma la voglia di poter cambiare la vita alle persone; è un sentire familiare per il quale lavoriamo anche noi 365 giorni l’anno
• realtà: design, innovazione tecnologica, ricerca medico – sanitaria, esperienza diretta di chi vive quotidianamente il mondo della disabilità; è praticamente un mantra che riportiamo costantemente ai vari tavoli di lavoro

Tre Vocaboli che esplicano in modo Eccellente un concetto per noi fondamentale: i pazienti e i caregiver devono essere coinvolti sin da principio nei progetti e nelle diverse fasi di ricerca l’innovazione tecnologica e la ricerca devono sposare la realtà quotidiana dei disabili, diversamente si rischia di dirigersi in un percorso astratto parlare di Ricerca a 360° ha proprio l’obiettivo di ribadire che per poter
cambiare la Qualità di Vita delle Persone e lavorare ad un loro Progetto di Vita è indispensabile avere una visione ampia dei bisogni primari ma anche delle esigenze, solo così possiamo aspirare ad una Vita socialmente sostenibile.
Questa Visione sembra non essere ancora molto diffusa! Azzardo nel dire:
– C’è “miopia” o forse anche “presbiopia”?
– Qual è il tuo / Vs punto di vista?

È proprio questo il punto. La disabilità va “vissuta” per poter pensare di realizzare un dispositivo che ridia dignità alle persone. Come possiamo pensare che chi non ha mai vissuto in tali condizioni possa progettare un dispositivo dedicato alla disabilità? È possibile, certo, ma assai complicato. Immaginiamo se un pizzaiolo non amasse la pizza o se un sarto non avesse passione per i tessuti. Una condizione vissuta dall’interno genera forza e conoscenze senza eguali, assieme alla voglia comune di lasciare un segno in questo mondo.

La pluralità delle professionalità che compongono il Vostro Team è l’espressione emblematica della multidisciplinarietà; di quanto sia prioritario ed urgente investire nelle diverse branche della conoscenza affinché le speranze si traducano in concrete opportunità; ma nella realtà dei fatti questa urgenza viene percepita? Azzardo nel fare alcune ipotesi:
– c’è una collettività non consapevole?
– c’è una forma mentis arcaica e limitata?
– non c’è una buona distribuzione delle risorse?
– si ha un’idea “un po’ confusa” delle reali esigenze della Persona con disabilità?!
– si abusa molto dei termini inclusività e accessibilità! Ma nella realtà riscontriamo concreti provvedimenti inclusivi ed accessibili…?
– c’è forse un gap da colmare? È necessario rimuovere ostacoli che impediscono eque opportunità?

Non sappiamo dire se ci sia un abuso di questi termini, di certo è un bene che siano ormai di uso comune. Per chi vive in carrozzina, il mondo è pieno di ostacoli e barriere, sia fisiche che mentali. Crediamo però che le nuove generazioni siano più sensibili a tali tematiche e che la strada tracciata, su più fronti, sia quella giusta, sebbene ce ne sia ancora tanta da percorrere affinché inclusione e accessibilità non restino dei termini vuoti di significato.

Affermate, e siamo assolutamente d’accordo con voi, che: non esiste attenzione alla funzione del dispositivo, al costo, alla praticità.

• perché?
• forse una serie di concause?

Perché tutte le funzioni di un dispositivo medico, come quelle sopraelencate possedute da Athena, sarebbero vane se la carrozzina non fosse accessibile anche sul piano economico. Se vogliamo un mondo senza barriere, non possiamo ignorare che il lato economico per molte famiglie possa rappresentare un ostacolo. Ecco perché vogliamo che i nostri dispositivi siano accessibili a 360o gradi: se fossero i più fighi del mondo ma potessero permetterseli solo una nicchia ristretta, tutto il nostro lavoro che senso avrebbe? Tutti meritiamo una vita libera, bella e orgogliosa.

I vostri progetti sono molto ambiziosi richiedono: analisi, tempo, ricerca, competenze, studio, risorse e rischio. Ma Vorrei a tal proposito approfondire puntando i riflettori su Athena

• qual è stata la fase più impegnativa della ricerca: quella fondamentale, applicata o di sviluppo?

Progettare un dispositivo medico dal design cool ma ad un costo accessibile non è stato semplice. La ricerca di materiali leggeri e cool sul piano estetico, ma accessibili economicamente allo stesso tempo, ad esempio, ha richiesto del tempo. Abbiamo ragionato su come realizzare il dispositivo nella maniera più semplice. Immaginiamo una palla da calcio: essa è composta da tanti pezzi assemblati tra loro. Allo stesso modo, noi abbiamo diviso la carrozzina per moduli, anche per gestirne al meglio il suo peso. Una volta completati i vari moduli che compongono il dispositivo, successivamente abbiamo lavorato sugli accessori. In questo modo il dispositivo entry level sarà accessibile a tutti; con gli optional, poi, andremo a realizzare dispositivi più accessoriati.

Quando il progetto ha “preso forma” qual è stata la più grande soddisfazione?

La risposta delle persone. Mi spiego meglio: abbiamo condotto degli esperimenti sociali, portando Athena per strada, nelle piazze, chiedendo alle persone cosa ci vedessero in questo “strano e diverso” dispositivo di micromobilità. C’è chi lo ha scambiato per un monopattino, chi è “salito a bordo” per un giretto, i bambini erano attratti dalle forme eleganti. Nessuno di loro lo ha collegato ad un dispositivo per la disabilità. È questa la vittoria: sfido chiunque a sedersi su una carrozzina “classica” e andare in giro, e vedere quanto la gente ti osservi. Noi di Limitless vogliamo cambiare l’idea che le persone hanno di una persona con disabilità. Athena elimina il pietismo della gente, non ti permette più di capire chi è disabile e chi no.

Ogni progetto può essere migliorato e/o implementato; ritenete ci siano aspetti di esso perfettibili? Nel caso, quali? E quali le eventuali necessità per apportare tali migliorie?

Implementeremo costantemente il dispositivo. In che modo? Grazie ai feedback, ai suggerimenti, ai consigli che provengono dalla nostra Community. Vi confesso che anche da un semplice commento su Instagram di un nostro follower abbiamo colto un input e lo abbiamo tradotto in tecnologia, migliorando il dispositivo. Athena non sarà “bella e finita”, ma in continua evoluzione, adattandosi alle esigenze delle persone e dell’ambiente circostante.

Quanti professionisti (delle diverse specialistiche) hanno lavorato alla realizzazione?

Limitless nasce da un’esigenza personale, quella di Alessio, che vive fin da quanto è bambino con una disabilità motoria agli arti inferiori, utilizzando una carrozzina ed altri ausili medici. Voleva una carrozzina che potesse finalmente fargli guardare la vita da una prospettiva diversa, verticale come tutti e con la possibilità di muoversi senza l’uso delle mani, elettricamente. Emanuele Battista, transportation designer e divenuto poi co-founder, intuì come dietro questa idea non ci fosse solo una carrozzina per disabili ma un sogno. La possibilità di lasciare un segno. Attorno a questo sogno si è composto il team in maniera quasi naturale: i professionisti di diversi settori hanno sposato il progetto. Ora il team è composto da circa 20 professionisti. Uomini e donne, giovani e più esperti, con o senza disabilità: tutti accomunati dal desiderio di cambiare la vita delle persone.

È possibile darci un’idea del numero di ore impegnate in analisi e ricerca?

Ci stiamo lavorando da oltre 2 anni. Grazie anche alla collaborazione con il Centro E. Piaggio dell’Università di Pisa, centro di ricerca multidisciplinare in Bioingegneria e Robotica, una eccellenza di livello europeo. Un progetto che mira a rendere i nostri dispositivi quanto più vicini ai principi della medicina, facendo leva sulle competenze avanzate in bioingegneria e transizione energetica degli studenti. L’iniziativa si concentra anche sull’utilizzo dei materiali sostenibili, contribuendo agli obiettivi del PNRR.

Per un ricercatore l’attività di networking oggi più che mai è fondamentale; fare rete per uno scambio e una condivisione di esperienza ed informazioni è prioritario; ritenete sia importante condividere il vostro percorso con altre realtà che realizzano dispositivi medici?

Assolutamente sì. Il nostro progetto ha le radici in Puglia, una regione brillante per ciò che riguarda l’ecosistema legato alle startup. La contaminazione di idee, sia con realtà simili alla nostra ma anche con startup con focus differenti, è stato un valore aggiunto durante il nostro percorso.

Molti pazienti della nostra Comunità (malattie rare e tumori rari) necessitano di dispositivi medici e di maggiore attenzione da parte della ricerca.
– Nella vostra community, ci sono persone affette da patologia rara?
– Avete mai avuto occasione di somministrare survey o interviste a pazienti rari? Nel caso, in breve sintesi, quali sono stati i bisogni espressi
– Sareste interessati ad impostare un’indagine mirata ai bisogni della nostra comunità?

Volentieri ci piacerebbe impostare un’indagine sui bisogni della vostra comunità. Data la natura del nostro dispositivo, i bisogni principali espressi sono di due tipi: medici e sociali. Sul piano medico le prestazioni cardiovascolari, il tono e la spasticità, il problema delle piaghe da decubito, l’attività funzionale e la condizione degli organi vitali. Sul piano sociale, la volontà di vivere una vita alla pari, sentendosi orgogliosi, liberi, belli e felici. Nella nostra Community convergono disabilità di ogni tipo: motorie ma anche distrofie muscolari, sclerosi multipla, paraplegia, atassia, miopatia ed altro ancora.

Ritengo sia bellissima la vostra frase: la nostra azienda sarà di tutti. Tutti sono Limitless; riassume, mission, valori e un profondo senso di comunità
– Secondo lei/Voi qual è la competenza e/o le competenze imprescindibili che deve avere un ricercatore che desidera unirsi al vostro team?

Le competenze personali devono sposare la voglia di rompere gli schemi tradizionali dei dispositivi di micromobilità dedicati alla disabilità. Per cambiare realmente la vita delle persone occorre pensare a dispositivi medici molto distanti da quelli che attualmente offre il mercato.