TAKEDA Italia e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Insieme alle Istituzioni al fianco dei malati rari, delle famiglie e dei loro caregiver. Lo scorso 16 Marzo si è tenuto l’Evento lancio #RARE2AWARE fortemente voluto dalla Federazione per tenere accesi i riflettori sulla Campagna delle Malattie Rare 2023 terminata il 28 febbraio scorso. Takeda Italia […]
Le sue passioni: Nel 2015 mi è stata diagnosticata la Sclerosi Sistemica (SSc). Chiamata anche sclerodermia; è una malattia autoimmune sistemica, cronica e rara, caratterizzata da: fibrosi diffusa, anomalie vascolari cutanee, articolari e degli organi interni (specialmente esofago, tratto gastrointestinale, polmoni, cuore e reni). Nel mio caso i problemi maggiori, soprattutto all’inizio li ho avuti […]
Roma 26 Febbraio 2023 – Corso in Management degli Eventi. In un Unico Format: Formazione Professionale – Inclusione Sociale e Raccolta Fondi. All’interno del percorso formativo sono diversi i focus che hanno come obiettivo la Sostenibilità Sociale; tra i quali il progetto: Inclusione Sociale e professionale. Diversamente Imperfetti rivolto ai malati rari; un supporto ad hoc per la formazione […]
Avvocato, Scrittrice, Influencer, Fondatrice del marchio Italian Inclusive Fashion, Gender & Inclusion editor “The Wom” Benedetta si è gentilmente prestata disponibile per questa intervista in occasione del lancio del nostro Progetto INCLUSIONE SOCIALE E PROFESSIONALE. Diversamente Imperfetti. L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE E DELL’INSERIMENTO NEL MONDO DEL LAVORO per coloro che sono affetti da patologie rare. CORSO […]
Butterfly è Metamorphòsis, La Cultura per il Sociale A.P.S partecipa al Rare Disease Day 2023 che quest’anno si svolge il 28 febbraio, essendo l’anno bisestile: ricorre infatti il giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, in tutte le parti del mondo. La Giornata delle Malattie Rare è alla sua 16° Edizione: fu istituita nel 2008 dalla European Organisation for Rare Disease […]
CORSO IN MANAGEMENT DEGLI EVENTI Management degli eventi: diventa un professionista del settore.La tua carriera parte da qui! Obiettivo del corso:acquisire le competenze in Management degli Eventi“la multidisciplinarietà del Management e dell’Event Management”Il corso è rivolto a coloro che desiderano specializzarsi e ricoprire ruoli di responsabilità nell’industria degli eventi. Alto Patrocinio Alto Patrocinio Sponsor Alto […]
Vasculite: definizione della malattia Le vasculiti sono un gruppo eterogeneo di malattie multifattoriali, caratterizzate dall’infiammazione dei grandi vasi (vasculite dei grandi vasi, come l’arterite a cellule giganti e l’arterite di Takayasu), dei vasi medi (vasculite dei vasi medi, come la poliarterite nodosa e la malattia di Kawasaki), o dei piccoli vasi (vasculite dei piccoli vasi, […]
La sclerosi sistemica (SSc) o sclerodermia, ovvero “pelle indurita”, dal greco σκληρός (duro) e δέρμα (pelle) è una malattia cronica rara del tessuto connettivo, ad eziologia multifattoriale, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario con produzione di autoanticorpi, disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni: apparato gastroenterico, […]
PREMESSAValentina, donna dolcissima e straordinaria, una vera combattente che ha saputo reagire con forza e resilienza a quello che possiamo definire “un imprevisto ingombrante” lungo il percorso della vita. Aver trovato la capacità di reagire e di aggrapparsi alla vita non ci impedisce, però, di “chiamare le cose con il loro nome”: un percorso costellato […]
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. La banca dati permette di conoscere la classificazione e […]
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