Butterfly è Metamorphòsis, La Cultura per il Sociale A.P.S partecipa al Rare Disease Day 2023 che quest’anno si svolge il 28 febbraio, essendo l’anno bisestile: ricorre infatti il giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, in tutte le parti del mondo. La Giornata delle Malattie Rare è alla sua 16° Edizione: fu istituita nel 2008 dalla European Organisation for Rare Disease […]
CORSO IN MANAGEMENT DEGLI EVENTI Management degli eventi: diventa un professionista del settore.La tua carriera parte da qui! Obiettivo del corso:acquisire le competenze in Management degli Eventi“la multidisciplinarietà del Management e dell’Event Management”Il corso è rivolto a coloro che desiderano specializzarsi e ricoprire ruoli di responsabilità nell’industria degli eventi. Alto Patrocinio Alto Patrocinio Sponsor Alto […]
Vasculite: definizione della malattia Le vasculiti sono un gruppo eterogeneo di malattie multifattoriali, caratterizzate dall’infiammazione dei grandi vasi (vasculite dei grandi vasi, come l’arterite a cellule giganti e l’arterite di Takayasu), dei vasi medi (vasculite dei vasi medi, come la poliarterite nodosa e la malattia di Kawasaki), o dei piccoli vasi (vasculite dei piccoli vasi, […]
La sclerosi sistemica (SSc) o sclerodermia, ovvero “pelle indurita”, dal greco σκληρός (duro) e δέρμα (pelle) è una malattia cronica rara del tessuto connettivo, ad eziologia multifattoriale, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario con produzione di autoanticorpi, disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni: apparato gastroenterico, […]
PREMESSAValentina, donna dolcissima e straordinaria, una vera combattente che ha saputo reagire con forza e resilienza a quello che possiamo definire “un imprevisto ingombrante” lungo il percorso della vita. Aver trovato la capacità di reagire e di aggrapparsi alla vita non ci impedisce, però, di “chiamare le cose con il loro nome”: un percorso costellato […]
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. La banca dati permette di conoscere la classificazione e […]
L’Associazione opera nei seguenti settori: Obiettivi Attività L’Associazione promuove, organizza, valorizza, gestisce:
L’Associazione è un progetto che nasce dal cuore e da un vissuto personale; da bisogni ed esigenze di trasformare l’Esperienza in un’opportunità: in attività concrete utili alla comunità. Quando la rarità dei problemi diviene una questione ordinaria ma ne conserva la straordinarietà: nella sorpresa, nella ricerca di soluzioni, risposte, e punti di riferimento, nella precarietà […]
La Cultura, per noi di Butterfly, è intesa nella sua più ampia accezione e secondo la visione statutaria consente di cogliere maggiormente i bisogni e le esigenze di coloro che sono diversamente imperfetti e diversamente abili. L’obiettivo è promuovere attività a supporto della comunità dei Malati Rari con particolare attenzione alla sclerodermia e alla vasculite […]
L’idea prende forma durante il 2020 in piena pandemia. In uno scenario complesso e drammatico, nel quale tutti stavano combattendo una battaglia comune contro un nemico sconosciuto, ma altri contemporaneamente affrontavano anche un’altra dura lotta per la vita: intima, non nota, in profonda solitudine e lontano dai propri cari. Poi, nel dicembre 2021 si costituisce a […]
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