Malattie Rare
Focus
Il background professionale ci guida e costituisce lo zoccolo duro, grazie al quale possiamo pianificare le attività statutarie volte a perseguire il nostro
OBIETTIVO supportare il Mondo dei Malati Rari attraverso: la divulgazione, la formazione, l’informazione e la sensibilizzazione.
Attività che per loro natura necessitano di un network. Solo Uniti si può.
È nostra volontà collaborare e fare rete con: associazioni, aziende, enti istituzionali e privati, federazioni, fondazioni, medici, professionisti, ricercatori e operatori sanitari in genere che riteniamo essere in linea con i nostri obiettivi. Le Malattie Rare (MR) stanno diventando una priorità per la salute pubblica; un recente studio ne ha stimato una prevalenza globale: si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni.
Un vissuto personale e famigliare di oltre 20anni di storia ci ha messo a tu per tu con il Mondo dei Rari; abbiamo ricevuto diagnosi diverse ma accomunate da una alterazione del sistema immunitario, verosimilmente da una multifattorialità in cui entrano in gioco probabilmente predisposizione genetica e fattori ambientali.
Esperienze che ci hanno obbligato nel tempo a familiarizzare e a convivere con alcune patologie reumatologiche rendendoci consapevoli che un vissuto di pazienti e caregiver può essere, oggi un contributo importante per la comunità.
Vista la mancanza di una univoca definizione di malattia rara a livello internazionale, ci sono diverse liste di patologie: