A Firenze la 5ª edizione del Rare Diseases Award: i progetti che migliorano la vita delle persone con malattia rara

Dare voce ai pazienti, riconoscere le buone pratiche, valorizzare chi ogni giorno contribuisce a migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
È questo lo spirito del Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, giunto alla sua quinta edizione e ospitato all’interno del Forum Leopolda Salute di Firenze.

La cerimonia, aperta dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, ha ancora una volta messo al centro la comunità: associazioni, professionisti, caregiver, pazienti e realtà impegnate nella ricerca e nell’innovazione sociale.

Anche quest’anno, madrina del premio è stata la Dott.ssa Domenica Taruscio, da sempre figura di riferimento per la comunità delle malattie rare, che ha portato il suo saluto e consegnato i riconoscimenti.

Un premio nato dalla comunità, per la comunità

La giuria, formata da sei rappresentanti delle Associazioni federate a UNIAMO, ha valutato oltre 39 candidature, selezionando progetti provenienti da tutta Italia.
Tre le categorie in concorso:

• Sensibilizzazione
•  Servizi
• Progetti di Inclusione e Integrazione

Ogni progetto racconta un modo diverso di generare impatto: educazione, arte, scienza partecipata, modelli organizzativi, inclusione sociale, innovazione digitale.

Categoria: Sensibilizzazione

Vincitori ex aequo

“Rare Reels. Pegaso goes digital!” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e UNIAMO.

“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – ed. scuola” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università degli Studi di Catania e UNIAMO.

Le vincitrici raccontano il ruolo trasformativo della partecipazione:

“Il linguaggio dei social può diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza.” — Amalia Egle Gentile

“Ognuno può contribuire con ingegno e creatività al miglioramento della vita degli altri.” — Marta De Santis

Finalisti

• The KeepKeepers – I Custodi del DNA
•  Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne

Categoria: Servizi

Vincitore

“ApreciseKUre” – aimAKU

Un ecosistema digitale di medicina di precisione che integra dati genetici, biochimici e clinici: un modello replicabile e pionieristico per l’intera comunità scientifica.

Finalisti

• Telemedicina e teleriabilitazione – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
• Progetto Luigi Mayer – A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat

Categoria: Inclusione e Integrazione

Vincitore

“Note nell’aria – Art Without Borders” – Conquistando Escalones ODV

Un progetto che trasforma arte e creatività in strumenti di inclusione e partecipazione.

Finalisti

• La valigia di Jella – I.C. Piazza Filattiera 84
• Guardare con altri occhi – Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione

Menzione speciale

“Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing” – Khadija El Aoufy, Università degli Studi di Firenze.

Un progetto che dimostra come l’ascolto dei bisogni reali possa generare innovazione concreta nella vita delle persone.

Uno sguardo personale

Anche in questa edizione, Vanessa Cerrone, ha avuto l’onore di presiedere la Giuria e di essere parte attiva della premiazione: ruoli privilegiati per ascoltare da vicino storie, idee e visioni che ricordano quanto il mondo delle malattie rare sia fatto di comunità, collaborazione e resilienza.

Il Rare Diseases Award non è solo un premio: è una comunità che si riconosce, una rete che cresce, un invito continuo a costruire futuro mettendo insieme competenze, creatività e responsabilità condivisa.

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Premiare questi progetti significa valorizzare il capitale umano e relazionale che sostiene ogni giorno la comunità delle persone con malattia rara.
Una comunità che fa rete, innova, accompagna, condivide.

In Butterfly APS crediamo profondamente in questo spirito: raccontare, dare voce, creare connessioni.
Perché il cambiamento non nasce mai in solitudine, ma dall’incontro tra esperienze, fragilità e visioni che camminano insieme.