Malattie rare e reti di supporto: il confronto aperto a SaniDays 2026
Si è da poco conclusa la seconda edizione di SaniDays, l’evento dedicato alla salute, al benessere e alla prevenzioneche, per il 2026, ha scelto come cornice le Industrie Fluviali di Roma.
Nel corso di quattro giornate, professionisti, aziende, associazioni, divulgatori e realtà impegnate nel mondo healthcare si sono confrontati su alcuni dei temi più centrali del nostro tempo: prevenzione, salute mentale, innovazione, longevità, sostenibilità e qualità della vita.
Tra gli appuntamenti più partecipati anche il talk dedicato alle malattie rare, moderato da Vanessa Cerrone, founder di Events and Lab e Presidente di Butterfly APS.
Per Vanessa non si è trattato di una novità. Già lo scorso anno, infatti, aveva preso parte a SaniDays in qualità di rappresentante di Butterfly APS, associazione impegnata nel supporto e nella sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e parte della rete di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, di cui la stessa Vanessa Cerrone è membro del Consiglio Direttivo.
Le malattie rare rappresentano oggi un tema su cui l’attenzione è cresciuta molto rispetto al passato. Eppure, se da un lato i passi avanti compiuti negli ultimi anni sono stati importanti, dall’altro resta ancora molto da fare per garantire ascolto, supporto, accesso alle cure e qualità della vita ai pazienti e alle loro famiglie.
Molti dei risultati ottenuti fino ad oggi sono stati possibili grazie all’impegno costante delle associazioni dei pazienti e al lavoro portato avanti da realtà come UNIAMO, che negli anni hanno contribuito a creare rete, sensibilizzazione e dialogo tra istituzioni, professionisti e comunità.
Il talk ospitato da SaniDays si è inserito proprio in questo contesto, dando vita a un confronto aperto, concreto e costruttivo tra professionalità differenti ma accomunate dalla volontà di contribuire, ciascuna dal proprio punto di vista, ad una cultura della cura più vicina alle persone.
Tra gli ospiti presenti, il Dottor Gianluca Mondillo, medico specializzando in pediatria e ricercatore nell’ambito dell’intelligenza artificiale applicata alla medicina, ha portato una riflessione sul ruolo crescente delle tecnologie intelligenti nel supporto alla diagnosi precoce e alla gestione delle patologie pediatriche e croniche, sottolineando l’importanza della connessione tra territorio, prevenzione e continuità assistenziale.
Duccio Manetti, Chief Communications & Government Affairs Officer di Kedrion Biopharma, ha invece condiviso il punto di vista di un’azienda impegnata nella ricerca e nello sviluppo di terapie per malattie rare e ultra rare. Attraverso la campagna #rarebutreal, Kedrion continua infatti a promuovere una maggiore consapevolezza sul mondo delle malattie rare e sull’importanza di costruire reti di collaborazione sempre più efficaci e vicine ai pazienti.
Veronica Sciscione, infermiera professionale e fondatrice di Sanitari in Salute®, ha riportato l’attenzione sull’importanza di una presa in carico della persona nella sua complessità, ricordando quanto ascolto, prevenzione e benessere integrato siano elementi centrali nel percorso di cura.
Accanto a loro anche Alex Moscetta, esperto di comunicazione e sostenibilità sociale, da anni impegnato nella Comunità di Sant’Egidio e da tempo vicino ai temi della sensibilizzazione sulle malattie rare grazie alla collaborazione con OMAR – Osservatorio Malattie Rare. Per Moscetta, presente anche nella precedente edizione di SaniDays, il valore della relazione e della costruzione di reti sociali rappresenta uno strumento fondamentale per generare inclusione e consapevolezza.
Il dibattito è stato acceso, partecipato e ricco di spunti, ma sempre caratterizzato da un confronto rispettoso e autentico. Un segnale importante di quanto oggi il tema delle malattie rare abbia bisogno non solo di ricerca e innovazione, ma anche di ascolto, dialogo e collaborazione tra mondi diversi.
Perché fare rete, in fondo, significa proprio questo: costruire connessioni capaci di avvicinare la cura alle persone.
