Cos’è la sclerosi sistemica e perché se ne parla
Oggi, 29 giugno, si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, o Sclerosi Sistemica, una malattia rara autoimmune che rappresenta uno dei punti di partenza della storia di Butterfly APS.
Valentina, socio fondatore della nostra associazione convive, infatti, anche con questa patologia; motivo per il quale, ogni anno, questa ricorrenza assume per noi un significato particolare: è un’occasione per informare, sensibilizzare e contribuire a dare voce a chi convive con questa malattia che impatta in modo significativo ed invalidante sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette.
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia caratterizzata da un’alterazione del sistema immunitario, da un coinvolgimento dei piccoli vasi sanguigni e da un’eccessiva produzione di collagene che porta alla progressiva fibrosi dei tessuti.
Il termine “sclerodermia” significa letteralmente “pelle dura”, ma la malattia non interessa soltanto la cute. Nelle forme sistemiche possono essere coinvolti anche organi interni come polmoni, apparato gastrointestinale, cuore e reni.
Tra i sintomi più frequenti vi è il fenomeno di Raynaud, che provoca cambiamenti di colore e sensibilità alle dita delle mani e dei piedi in risposta al freddo o allo stress. Possono inoltre comparire affaticamento, rigidità articolare, problemi gastrointestinali e manifestazioni respiratorie.
La genesi della sclerosi sistemica è multifattoriale, ma con una base genetica; è considerata una malattia rara ma non rarissima.
Secondo le stime più diffuse, nel mondo convivono con questa patologia circa 2,5 milioni di persone. Colpisce prevalentemente il sesso femminile, soprattutto in età fertile.
In Italia si stimano circa 25.000 persone affette da sclerosi sistemica, con alcune centinaia di nuove diagnosi ogni anno. Anche nel nostro Paese le donne rappresentano la maggioranza dei casi.
Perché la Giornata Mondiale si celebra il 29 giugno?
La scelta del 29 giugno non è casuale.
In questa data, nel 1940, morì il celebre pittore svizzero Paul Klee, affetto da sclerodermia. Per ricordare la sua storia e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia (FESCA) individuò proprio il 29 giugno come giornata dedicata alla patologia. Nel 2010 la ricorrenza è stata ufficialmente riconosciuta a livello mondiale.
Da allora, ogni anno, associazioni di pazienti, professionisti sanitari e istituzioni promuovono iniziative di informazione e sensibilizzazione in tutto il mondo.
Le associazioni che si occupano di sclerodermia in Italia
Negli anni, il movimento associativo ha avuto un ruolo fondamentale nel migliorare la conoscenza della malattia, supportare pazienti e famiglie, sostenere la ricerca e favorire il dialogo con le istituzioni.
Tra le principali realtà attive nel nostro Paese la Italian World Scleroderma Faundation si dedica ad avviare e sostenere la ricerca sulla sclerodermia in tutti i suoi aspetti e in tutte le regioni del pianeta.
Anche Butterfly APS, nel suo percorso associativo, continua a promuovere informazione, inclusione e consapevolezzasulle malattie rare, con l’obiettivo di contribuire alla costruzione di una società più attenta ai bisogni delle persone e delle famiglie che convivono con queste patologie.
Coloro che ci seguono sanno che la nostra associazione promuove la conoscenza attraverso la Cultura intesa nella sua più ampia accezione.
Per noi e per tutti coloro che giornalmente convivono con le malattie rare o con pazienti rari queste giornate sono importanti poiché costituiscono occasioni privilegiate per ricordare l’importanza: della diagnosi precoce, della ricerca scientifica, dell’accesso alle cure e del sostegno alle persone con malattie complesse e talvolta invisibile.
Per approfondimenti:
